Témoignages

Famille Muller Sarina et Christophe

Maya est notre 3ème fille, née le 17 septembre 2011. A l’âge d’un an, son pédiatre s’est posé des questions quant au fait que Maya ne tenait pas assise, il nous a donc orienté vers une physiothérapeute, qui après quelques séances nous a conseillé de consulter une neuropédiatre.

La rencontre avec la neuropédiatre a été douloureuse, car celle-ci nous informe que Maya a un problème et qu’il faut lui faire subir une IRM sous anesthésie générale. Maya a à ce moment env 13-14 mois. L’IRM n’a rien démontré de particulier, c’est pourquoi la neuropédiatre nous oriente alors vers un généticien afin de savoir si le problème ne serait pas génétique.

Rencontre avec un homme fantastique qui nous a beaucoup questionné sur le comportement de Maya, c’et là que nous lui avons dit : Maya est une petite fille très souriante, toujours de bonne humeur et qui ne pleure jamais. Une prise de sang est organisée afin de commencer les tests génétiques.

L’attente aura été courte, car mi mars 2013 nous recevons un appel de la secrétaire du service de génétique nous informant que le généticien souhaite nous voir.

Les resultats sont là, Maya est atteinte du Syndrome d’Angelman, toutes les informations arrivent et je n’en retiens que quelques unes : retard mental, marchera tard et mal, ne parlera jamais, fera de l’epilepsie et ne sera jamais autonome.

Et là les larmes me monte aux yeux et je me demande ce qui est arrivé à mon bébé si parfait à mes yeux, que deviendra-t-elle quand nous ne serons plus. Après cela il faut l’annoncer à ses deux soeurs, Zoya, âgée alors de 7 ans et Ilenia de 5 ans, à la famille aux amis.

Mais quels mots utiliser? Une chose est sûr, j’ai pleuré pendant plusieurs jours et crié. Après quelques jours, lorsque mon mari me l’a apportée dans le lit et qu’elle m’a sourit comme toujours, j’ai réalisé qu’elle n’avait pas changé et qu’il n’y avait pas de raison que je change, et depuis j’ai décidé de lui consacrer ma vie, de l’aider à progresser dans sa vie d’enfant EXTRAORDINAIRE.

J’ai la chance d’avoir un mari, deux filles formidables, une famille et des amis qui me soutiennent dans les moments difficiles. Un moment et des mots que je n’oublierai jamais, ceux de ma fille Zoya : « Maman quand vous serez morts, Maya viendra vivre chez moi et je m’en occuperai comme si c’était ma fille ».

Du haut de ses 8 ans, ma fille a su me rassurer sur l’avenir. A ce jour, Maya suit deux séances de physiothérapie par semaine, une séance avec une psychologue du SEI par semaine et une séance chez une logopédiste toutes les 3 semaines. En une année de thérapies, Maya a appris à tenir assise, à ramper à plat ventre pour se déplacer, elle roule et commence gentiment le quatre pattes. Je vous tiendrai au courant de son évolution.