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Témoignages

Famille Muller Sarina et Christophe

Maya est notre 3ème fille, née le 17 septembre 2011. A l'âge d'un an, son pédiatre s'est posé des questions quant au fait que Maya ne tenait pas assise, il nous a donc orienté vers une physiothérapeute, qui après quelques séances nous a conseillé de consulter une neuropédiatre. La rencontre avec la neuropédiatre a été douloureuse, car celle-ci nous informe que Maya a un problème et qu'il faut lui faire subir une IRM sous anesthésie générale. Maya a à ce moment env 13-14 mois. L'IRM n'a rien démontré de particulier, c'est pourquoi la neuropédiatre nous oriente alors vers un généticien afin de savoir si le problème ne serait pas génétique. Rencontre avec un homme fantastique qui nous a beaucoup questionné sur le comportement de Maya, c'est là que nous lui avons dit : Maya est une petite fille très souriante, toujours de bonne humeur et qui ne pleure jamais. Une prise de sang est organisée afin de commencer les tests génétiques. L'attente aura été courte, car mi mars 2013 nous recevons un appel de la secrétaire du service de génétique nous informant que le généticien souhaite nous voir. Les resultats sont là, Maya est atteinte du Syndrome d'Angelman, toutes les informations arrivent et je n'en retiens que quelques unes : retard mental, marchera tard et mal, ne parlera jamais, fera de l'epilepsie et ne sera jamais autonome. Et là les larmes me montent aux yeux et je me demande ce qui est arrivé à mon bébé si parfait à mes yeux, que deviendra-t-elle quand nous ne serons plus. Après cela il faut l'annoncer à ses deux soeurs, Zoya, âgée alors de 7 ans et Ilenia de 5 ans, à la famille aux amis. Mais quels mots utiliser? Une chose est sûr, j'ai pleuré pendant plusieurs jours et crié. Après quelques jours, lorsque mon mari me l'a apportée dans le lit et qu'elle m'a souri comme toujours, j'ai réalisé qu'elle n'avait pas changé et qu'il n'y avait pas de raison que je change, et depuis j'ai décidé de lui consacrer ma vie, de l'aider à progresser dans sa vie d'enfant EXTRAORDINAIRE. J'ai la chance d'avoir un mari, deux filles formidables, une famille et des amis qui me soutiennent dans les moments difficiles. Un moment et des mots que je n'oublierai jamais, ceux de ma fille Zoya : "Maman quand vous serez morts, Maya viendra vivre chez moi et je m'en occuperai comme si c'était ma fille". Du haut de ses 8 ans, ma fille a su me rassurer sur l'avenir. A ce jour, Maya suit deux séances de physiothérapie par semaine, une séance avec une psychologue du SEI par semaine et une séance chez une logopédiste toutes les 3 semaines. En une année de thérapies, Maya a appris à se tenir assise, à ramper à plat ventre pour se déplacer, elle roule et commence gentiment le quatre pattes. Je vous tiendrai au courant de son évolution.

Voir également les articles parus dans Femina du 30.03.2014 et Puplinfo du 31.03.2014 (avec leur aimable autorisation).



Famille Pereira Stéphanie et Sergio

Je suis la maman de Samuel qui a 6 ans et est atteint du SA avec une micro-délétion.
Samuel avait 15 mois quand nous avons reçu le diagnostic, bien qu'il faisait de beaux sourires aux personnes qu'il connaissait bien, il semblait vivre comme dans une petite bulle, ne prêtant pas beaucoup d'attention au monde autour de lui, il ne regardait pas les voitures passer, les animaux, la télévision,... (D'ailleurs, à un certain moment nous avons pensé qu'il voyait mal). Ça me faisait beaucoup de peine de l'emmener en ballade sans pouvoir partager avec lui ce qu'il y avait autour, je me demandais si ça allait venir, s'il sortirait un jour de sa bulle... Petit a petit, il a commencé à prêter attention lorsque quelqu'un sonnait à la porte, à prêter attention aux visites, aux jouets,...
Aujourd'hui Samuel a 6 ans, il nous enchante par ses progrès, sa joie de vivre, son affection.
Je me souviens que quand mon fils aîné était petit, j'avais toujours une anecdote à raconter à mon mari quand il rentrait du travail sur ce qu'il avait fait pendant la journée, eh bien avec Samuel ça se passe maintenant, chaque jour il y a un petit progrès, un comportement ou même une bêtise(!!!) pour nous réjouir!
Samuel ne marche pas encore seul, mais il se déplace à sa guise à quatre pattes et en se tenant aux meubles, il peut marcher sur une courte distance avec de l'aide. Il apprend à communiquer avec des photos et arrive de plus en plus à nous faire comprendre ses désirs et à exprimer ses sentiments.
Il va dans une école spécialisée ainsi qu'une matinée par semaine dans un jardin d'enfant de notre village.
Il rencontre de petits camarades au jardin d'enfant ainsi qu'à l'éveil musical et à l'Éveil à la Foi, ce sont des activités qu'il adore et ou il a la chance d'être merveilleusement bien accueilli.
Quand nous partons à quelque part, nous lui montrons une photo de notre destination qu'il reconnaît tout de suite. Il nous montre explicitement sa joie de se rendre à tel ou tel endroit, surtout si ça fait longtemps qu'il n'y est pas allé.
Samuel aime faire plein d'activités : aller à la place de jeux, à la ferme, caresser les animaux, faire du tricycle, aller à la piscine et sur le toboggan aquatique, faire du bob, jouer dans la neige, aller à la patinoire assis sur une luge, les manèges, se promener dans des endroits animés. Il adore recevoir des visites et leur faire de gros câlins!!
Toutes ces activités partagées sont pour moi une récompense et un moteur, de petites victoires, aussi, car même si les sorties doivent être adaptées (Samuel ne peut pas rester trop longtemps dans l'eau ou au froid et se fatigue vite dans les endroit trop bruyants) elles sont possibles et chacun y trouve du plaisir.
Quand on nous annonce le diagnostic, on a l'impression que tout s'écroule autour de nous, ce qu'on a construit, nos projets,... Je me souviens qu'au début, chaque jour j'avais envie de me réveiller et réaliser que tout cela ne soit qu'un mauvais rêve. Je pensais aussi souvent à comment aurait été mon fils sans cette maladie, j'avais des images dans la tête ou je le voyais courir vers moi, dire "maman" ou jouer avec son frère... J'avais l'impression que cette maladie m'avais volé mon enfant, qu'elle le cachait derrière un mur ou je ne pouvais pas aller le chercher et d'où il ne pouvait sortir.
Petit a petit, ces images se sont estompées, j'ai appris à regarder Samuel tel qu'il est et à ne plus penser à ce qu'il aurait été, petit à petit, il construit sa personnalité, nous apprenons à le connaître, à décoder, des brèches s'ouvrent dans le mur. Mais c'est sur que je donnerais cher pour vivre une journée dans sa peau, savoir ce qu' il perçoit, ce qu''il ressent.
On ne peut pas dire que notre vie est simple, nous devons être toujours bien organisé car les imprévus peuvent être parfois difficiles à gérer, les problèmes de santé et l'épilepsie sont souvent démoralisants, et même si nous avons la chance d'être bien entourés et aidés, la fatigue se fait parfois sentir.
C'est important de se faire aider, même si ce n'est pas facile au début de se faire à l'idée qu'on n'arrive pas à tout gérer, il m'arrive quelquefois de me sentir incapable.
Notre vie n'est pas simple, certes, mais nous vivons beaucoup de bons moments, et les épreuves nous permettent parfois de voir la vie différemment, d'apprécier de toutes petites choses qui nous seraient passés inaperçues autrement. De savourer chaque petit progrès, chaque bon moment.
Grace à Samuel, j'ai fait de belles rencontres, que je n'aurais jamais faite autrement... Les contact que j'ai avec les parents d'autres enfants atteints du syndrome d'Angelman m'ont beaucoup aidée, je remercie du fond du cœur tous ceux qui les rendent possibles.
Pour terminer, j'ai envie de dire que je l'aime notre vie différente, parce que c'est la nôtre, et j'ai envie de la vivre à fond, même si elle n'est pas exactement comme je l avais imaginée.





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